Conférence Mr Martinez
"du répit pour les familles"
28 octobre 2015
DU REPIT POUR LES FAMILLES
La salle Jean Jaurès accueillait ce mercredi soir, 28 octobre 2015, une quarantaine de personnes qui avaient répondu à l’invitation de la SEP 48 pour la conférence de Robert Martinez, Président de l’association « Du répit pour les familles » du Puy de Dôme.
Plus de deux heures de conférence, non pas d’exposé par un spécialiste, mais d’échanges entre un intervenant expérimenté dans le domaine de l’aidant pour avoir soigné son épouse de longues années, et une assistance en demande d’information et d’aide face à des malades, de plus en plus nombreux et des aidants confrontés à des situations de plus en plus difficiles de nos jours
Dans une première partie, Robert Martinez livra les résultats d’études et de recherches effectuées depuis plusieurs années sur des malades atteints de maladies neurologiques et plus précisément d’Alzheimer. Le constat des difficultés que vivent au quotidien les familles d’un proche en situation de dépendance, ainsi que les risques qui peuvent s’ensuivre pour les aidants familiaux : épuisement physique, psychique, stress, dépression, isolement, est connu de tous. La nécessité pour les proches de prendre soin d’eux, d’avoir du temps pour eux était donc le sujet le plus important. Beaucoup de conseils, d’infos pratiques, de mesures, de propositions d’aide administrative il y a quelques années et maintenant plus d’aide psychologique, de soutien pour les malades et les aidants familiaux furent détaillées suite au travail des membres de l’association « du répit pour les familles » et un document référence guide de l’aidant fut présenté.
Conférence très enrichissante autant pour les participants que pour l’intervenant qui s’intéressa beaucoup à la maladie de la sclérose en plaques et au travail de la SEP et encouragea les membres dans leur détermination.
Le verre de l amitié prolongea ce moment d’échange et clôtura la soirée dans un climat de convivialité.
Semi-marathon Marvejols-Mende
26 juillet 2015
CONFERENCE PR LABAUGE
15 AVRIL 2016
Invité par la SEP48, le neurologue Pierre Labauge a expliqué la maladie,
vendredi 15 avril 2016 à Mende.
Professeur Labauge, vous êtes neurologue au CHU de Montpellier, spécialiste de la sclérose en plaques. Cette maladie n'est pas connue du grand public. Quels en sont les symptômes ?
D'abord, la sclérose en plaques est une maladie fréquente. On estime à 120 000 le nombre de malades en France. À comparer avec les 120 000 nouveaux cas de victimes d'un accident cérébral chaque année. C'est une maladie chronique, du sujet jeune. Elle se déclare vers 25 ans. Trois quarts des patients sont des femmes. En revanche, elle ne touche pas les enfants. Les premiers symptômes sont avant tout sensitifs ; gêne d'une main, troubles visuels, troubles de la marche, fourmillements. C'est ce qu'on appelle une poussée.
Quelle est l'origine de la maladie ?
Beaucoup d'arguments vont en faveur d'une origine immunitaire, inflammatoire. Ce qui explique les nouveaux traitements, qui ont une action anti-immunitaire.
Quels sont les médicaments efficaces, et les perspectives de nouvelles thérapies ?
La prise en charge de la maladie a énormément changé. Dans les années 1990 il n'y avait pas de traitement, l'IRM n'était pas connue. Actuellement, la prise en charge de la maladie a évolué, au niveau du diagnostic, fait à l'aide de l'IRM. Les traitements ont énormément évolué aussi avec les biothérapies, et une prise en charge multidisciplinaire. C'est ce que nous faisons dans notre établissement depuis cinq ans à Montpellier, la “clinique de la sclérose en plaques”, qui regroupe des rééducateurs, des neuropsychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, pour avoir une prise en charge thérapeutique propre, mais également une prise en charge globale de la maladie.
Le malade dans sa globalité est ainsi pris en charge ?
Oui. J'ai toujours une phrase pour dire que la sclérose en plaques est un chemin de vie. Pour le malade, pour les apparentés, mais également pour le neurologue traitant. Car les problèmes ont changé de décade en décade, et ils sont différents en fonction de l'âge des patients.
L'univers qui s'ouvre avec la thérapie génique amène-t-il de nouvelles pistes de traitement ?
La question posée en filigrane est celle des fameuses greffes de cellules souches. L'objectif est de recoloniser le système nerveux central abîmé par la maladie pour refaire pousser les neurones de bonne qualité. On est actuellement dans des études de faisabilité. Les thérapies par cellules souches n'ont pas été encore initiées. Mais ce sont toutes les perspectives pour la maladie, à dix ans.
Vous avez été invité par l'association Sep 48. C'est important, le travail des associations?
Nous avons un partenariat majeur avec les associations de patients. Nous faisons une dizaine de réunions par an avec des patients. Et surtout nous nous déplaçons dans nos territoires de santé. L'objectif est d'expliquer la maladie à toute personne concernée ou intéressée : pas forcément que des malades, aussi des paramédicaux, ou des médicaux.
L'objectif également est que le malade ne se retrouve pas seul avec la maladie. Il doit y avoir un passage très simple entre le neurologue traitant au long cours et le malade dans les deux sens. Le malade doit avoir un accès simple au neurologue, et à l'inverse le neurologue doit venir dans la vraie vie, et notamment par les réunions de patients, pour comprendre l'impact de la maladie dans une vie quotidienne.